ชมรมผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว ชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์
สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย ร่วมกับ ชมรมผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว ชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์แห่งประเทศไทย (Thai CML Patient Group) จัดงานประชุมเสวนาเชิงวิชาการในหัวข้อ “จะต้องไม่มีผู้ป่วย CML คนไหนถูกทิ้งไว้ข้างหลัง”
ให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์แก่ผู้ป่วย เพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรค แนวทางการรักษา การดูแลผู้ป่วย และการเข้าถึงสิทธิการรักษา รวมถึงกิจกรรมประมูลภาพวาดของศิลปินรุ่นเยาว์ เพื่อมอบเงินบริจาคช่วยเหลือผู้ป่วยฯ ให้กับชมรมผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์ แห่งประเทศไทย โดยมีผู้สนใจเข้าร่วมงานกว่า 163 คน
ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิงแสงสุรีย์ จูฑา ประธานชมรมโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์ แห่งประเทศไทย (Thai CML Working Group) กล่าวว่า งานประชุมวิชาการโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้องรังแบบมัยอีลอยด์ในครั้งนี้จัดขึ้นโดยมีวัตถุประสงค์ในการให้ความรู้ ความเข้าใจในเรื่องของตัวโรคและแนวทางในการรักษา
โดยที่ผู้ป่วยโรคนี้มีความผิดปกติทางโครโมโซมที่จำเพาะ คือ มีโครโมโซมคู่ที่ 22 ที่มีส่วนของโครโมโซมคู่ที่ 9 อยู่ด้วยเรียกว่า ฟิลาเดลเฟียโครโมโซม ทำให้เกิดสารทางพันธุกรรม bcr-abl ซึ่งตรวจพบได้ด้วยการตรวจวินิจฉัยยีน (RQ-PCR) ซึ่งเป็นตัวการที่ทำให้เกิดโรคนี้ โดยผู้ป่วยจะมีความผิดปกติทางเลือด คือ มีโลหิตจาง เม็ดเลือดขาวสูงกว่าปกติ และม้ามโต ในปัจจุบันมีผู้ป่วยเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ โดยจะพบผู้ป่วยตั้งแต่อายุ 15 – 50 ปี ประมาณ 90% และในผู้ป่วยอายุมากกว่า 50% ปี ประมาณ 10% โดยในประเทศไทยพบว่า มีผู้ป่วยราว 1 – 2 คน ต่อประชากรแสนคน
คุณจีระพล ไชยมงคล ประธานชมรมผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์แห่งประเทศไทย (Thai CML Patient Group) กล่าวว่า การประชุมเชิงวิชาการในครั้งนี้มีการเปิดเวทีเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์ของผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์ เพื่อให้เกิดความเข้าใจในเรื่องการปฏิบัติตัวของผู้ป่วย
ซึ่งในปัจจุบัน ผู้ป่วยระยะเรื้อรังหากได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพรับประทานยาอย่างสม่ำเสมอ ปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์ ผู้ป่วยก็มักเข้าสู่ระยะที่โรคสงบและสามารถจะมีชีวิตเหมือนคนปกติได้ แต่สิทธิในการรักษาผู้ป่วยในปัจจุบันนั้นครอบคลุมเพียงระยะเรื้อรัง แต่ยังไม่ครอบคลุมระยะลุกลามและระยะเฉียบพลัน จึงส่งผลให้ผลการรักษาไม่ค่อยดีนักและอาจทำให้เกิดการลุกลามของโรคได้ ด้วยเหตุนี้เองภายในงานประชุมจึงมีการเสนอให้มีการผลักดันให้ผู้ป่วยทุกระยะและทุกสิทธิสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียมกันเพื่อให้ได้รับผลการรักษาที่ดีและเกิดประโยชน์สูงสุดกับผู้ป่วย
ทั้งนี้คุณฐิชารัศม์ มณีศรีธนนท์ตัวแทนผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์ ซึ่งจัดอยู่ในระยะลุกลามได้แบ่งปันประสบการณ์การเข้าถึงสิทธิการรักษาโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวฯ ว่าเมื่อประมาณ 2 ปีที่ผ่านมา ได้ตรวจพบว่าตนเองเป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์ ที่ขณะนั้นตนยังไม่รู้จักโรคมากนัก
จึงเริ่มรักษาตามอาการเท่านั้น แต่อาการก็ยังไม่ดีขึ้นและมีแนวโน้มกำเริบอยู่เรื่อยมา ต่อมาแพทย์ผู้รักษาจึงได้ส่งตัวมาเพื่อรักษาโรงพยาบาลรามาธิบดีด้วยสิทธิประกันสังคม และได้พบว่าตนเองนั้นเป็นผู้ป่วยที่จัดอยู่ในระยะเฉียบพลัน จึงไม่สามารถรับยารักษาตามเงื่อนไขประกันสังคมได้ ซึ่งการที่ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพได้ตั้งแต่เริ่มต้นได้ส่งผลกระทบต่อการกำเริบของโรคและการดำเนินชีวิตของตนเละครอบครัวอย่างมาก
ตนจึงอยากให้เรื่องราวของตนนี้กลายเป็นอีกหนึ่งกรณีตัวอย่างที่จะให้เพื่อนๆ ผู้ป่วยฯ ภาครัฐ ภาคเอกชน หันมาให้ความสนใจ และร่วมมือกันผลักดันให้เกิดแนวทางที่ดูแลผู้ป่วยฯ ให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีมากยิ่งขึ้น และพร้อมทำประโยชน์ให้สังคมต่อไป
นอกจากการให้ความรู้พร้อมประสบการณ์ตรงเกี่ยวกับการเข้าถึงสิทธิการรักษาผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์แล้ว ภายในงานยังมีการจัดกิจกรรมประมูลภาพวาดของศิลปินรุ่นเยาว์ในชื่อภาพ “We rise by lifting the others” และ “We life at the end of the tunnel” สำหรับนำมาประมูล ซึ่งมีผู้สนใจรวมการประมูลอย่างมากมายและรายได้จากการประมูลถึง 90,000 บาท ซึ่งจะนำไปมอบให้แก่ชมรมผู้ป่วยโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเรื้อรังแบบมัยอีลอยด์ แห่งประเทศไทย ในการช่วยเหลือผู้ป่วยฯ และสร้างสรรค์กิจกรรมดีๆ เพื่อกลุ่มผู้ป่วยฯ ต่อไป
